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聚焦罕见病儿童:月亮孩子在逆境中艰难重生
2014-08-29 08:37:23   来源: 必威体育官网网页版    

  孩子慢慢接受自己的不同

  最近4年,李雪建加入了8个QQ群,这个由不同月亮孩子家庭组成的世界里,人生的悲喜剧不断上演,“很多家庭最终选择离婚,强大的生存压力,让不少夫妻互相埋怨。也有不少人受不了异样的眼光,常与外界发生冲突,最后干脆让孩子们远离人群,独自在家里生活。”但李雪建认为,给月亮孩子一个完整的家,让本就孤独的他们不再缺爱,是父母能够给予孩子最好的礼物。

  在重庆,有6个月亮孩子家庭与李雪建保持着长期往来,他们互相鼓励,这样组团式的交友模式越来越被更多人接受。

  李雪建开始带着儿子出席各类月亮孩子聚会,北京、陕西、贵州……在西安,当律师、大学教师的“大月亮”们,给了很多人希望,“成年的白化病人群,被称作大月亮,这些成功的人生,鼓舞了很多绝望的家庭。”

  现在,李雪建去了一家企业做交通车驾驶员,每月收入3000多元,虽然这样的收入要养活一个家并不宽裕,但邻居们总能听见爽朗的笑声从家里传出。李好也慢慢接受了他的不同:“我只是皮肤白点、有点怕光、眼睛不好,其他都挺好。”

  采访结束时,李雪建说,希望能给他们照张全家福,11年了,这个家还没有一张像样的全家福,一家三口坐在沙发上,被爸妈簇拥着的李好,扬起白白的脸庞,镜头将三张幸福的笑脸定格。

  李雪建希望讲出自己的故事,用真实的名字、真实的经历让更多的人了解白化病群体,尽管生活不易,但他们很坚强地生存着,请不要排斥有着白色皮肤、一头白发的月亮孩子,请尊重他们,一个正常的眼光,或是一句关怀的问候,是这个群体最最渴盼的。

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