取名李好寄托无限期望

　　当年，李雪建学着上网，搜索关于白化病的一切信息，最终的结果令他绝望：无药可治。李雪建给儿子取名李好，一个好字，寄托了无尽的期望。

　　2005年，李好两岁，李雪建决定搬家，希望在新的环境里重新生活，全家人从居住多年的沙坪坝迁至渝北一碗水，45平方米的新家，布置温馨，李好的房间色彩鲜艳，墙体、床沿，红黄蓝等色系穿插，李雪建说，儿子全身发白，生活在色彩中，会令他不再孤单。

　　当年，李雪建和陈霞一个是公交车驾驶员一个是售票员，白晚班错开，很少碰面，儿子就交由外婆照顾。

　　念幼儿园，是无数白化病孩子上学路上的第一道坎，父母费尽周折，仍有不少人被婉言拒绝，但李雪建觉得自己很幸运，儿子顺利入园，幼儿园里，孩子们嬉笑玩闹的生活，慢慢冲淡了李好的孤独。

　　“有时把儿子抱出去，有人会问我，他是不是个外国宝宝，皮肤白嘛，头发有点黄嘛，我每次都说是。”李雪建记得，有时还会有人跟儿子打招呼说Hello，同事给李好取名“查尔斯王子”，“我挺喜欢这名，不错，他是我的小王子。”

　　但现实比想象更加艰难，李好一天天长大，白化病在他身上的特征越来越明显，每次出门，总躲不掉好奇或惊恐的眼神，有人干脆躲开，外婆受不了，有人甚至会拉住她说：“这孩子，长得好怪哟!”那之后，老人和孩子便很少出门。

　　“大人们总有离开的一天，我们不得不提前为他打算”