4岁开始学买菜做饭
敏感的神经，不仅滋生在外婆身上，妈妈陈霞偶尔也这样，她特别介意一个词：白化病。她说最好叫白化症，因为如果说症的话，只是一种现象，如果说病，那就是一种疾病。
“要说一点不痛苦是不可能的，只能自己克服，我和他妈妈商量，要不试试在这个城市找找‘同伴’，看看别人是怎样挺过来的。”李雪建说，2006年那一年，他俩经常去大街上转悠，努力寻找与儿子有相同体征的人。
在江北观音桥，李雪建追上一个20多岁的白化病女孩，还没来得及开口，对方掉头就跑。去西南医院看病时，也遇到过带着儿子来看病的一家人，结果一张热脸贴过去，被一盆冷水淋回来，“我说我儿子也是这么个情况，咱们留个电话，以后多交流交流。”对方笑而不答，最后离开。
不久后，这个家庭有了一次很正式的会议，主题很明确：大人们总有离开的一天，任何家庭都一样，像李好这样的孩子，更不得不提前为他打算。
外公外婆最终抹着眼泪同意了女儿、女婿的意见，3岁开始，教会李好独立洗澡、洗衣，4岁开始学买菜、做饭。“看着心疼呐，那滋味不好受，那么小的娃娃，大冬天，我们就让他自己洗澡，他妈躲在一边抹眼泪，想过去帮忙，我不让。”李雪建的想法是，做好最坏的准备，如果真的有那么一天，李好必须面临一个人在这个世上生存。
