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聚焦罕见病儿童:月亮孩子在逆境中艰难重生
2014-08-29 08:37:23   来源: 必威体育官网网页版    

  夫妻俩一起辞职陪伴儿子

  2010年9月,李好7岁,到了上小学的年龄,入学前,他能买菜做饭,两面黄豆腐和茄夹馍是他最拿手的两个菜。附近的菜贩,能在人群中一眼认出这个小家伙,买菜时很会砍价。

  进入小学时,李好的视力下降到0.1,坐在教室第一排,仍看不清黑板上的字。很快,更大的难题来了,放学回家的李好,几乎每天带伤,在学校,异常的体征让他成为同学们取笑的对象,甚至有人动手打他。

  由于缺乏对白化病的认识,很多同学以为这个怪病会传染,本就没有朋友的李好,更孤独了。

  “爸爸,你给我染发吧,我想要跟他们一样。”“爸爸,我为什么是白的,你们都不是这样。”……再后来,儿子的问题越来越多,李雪建和妻子意识到,不能再让儿子继续孤独下去,陪伴,是如今能给他的最好选择,两人一起做出决定:辞职。

  李雪建开始寻找“同伴”,决定抱团取暖,四处打听后,他知道重庆并没有专门的白化病组织,于是加入了总部设置在西安的“月亮孩子之家”,上传相关资料,证明身份后,获准加入。“我们在一起聊天,大家想法都一样,大人若是垮了,让这群月亮孩子还怎么活。”互相鼓励,是不少人共有的态度。

  “我只是皮肤白点、有点怕光、眼睛不好,其他挺好的”

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