既然没得选，那就好好活

　　在白化病患者常聚集的“月亮孩子之家”QQ群上，有人发出这样的感叹：人生就像被钉在一个固定的坐标上，没得选择，因为这病打娘胎里就带着了。李雪建说，既然没得选，那就好好活。

　　畏光、异于常人的外表，让白化病群体很少出门，同伴聚集的QQ群，成为生活不可或缺的部分。QQ群里李雪建的名字叫“好好爸”，他在圈子里颇有些名气，每一年，这个并不富裕的家庭，会带着儿子李好，出现在全国各地的月亮家庭聚会中，他们的生活状态令很多有着相同经历的家庭羡慕，却并不敢轻易尝试。

　　“我们全家都一个态度，要么被这病压垮，要么就坚强起来，把病压垮。”李雪建说这话时，儿子李好从房间探出头，调皮地吐了吐舌头，白色的人影很快又缩了回去。11岁，正是天真美好的年龄，李雪建努力让儿子不再惧怕生人。

　　时间回到2003年7月30日，儿子出生，当这个6斤6两的男婴被抱到家人跟前时，笑容在每一个人的脸上僵住，李雪建和妻子陈霞不得不接受现实，降临到他们家的小天使，跟别的孩子有些不同：皮肤、毛发发白，灰蓝色眼珠，更像个雪娃娃。

　　3个月后，儿保科医生很肯定地告诉李雪建，那句话他至今记忆犹新：“你要有心理准备，今后的生活可能很难，你儿子有白化病，一种罕见病。”