郑州“渐冻人”王海龙凭借音乐天赋自力更生

　　你或许不知道，说起来“罕见”的“渐冻人症”，其实就在我们身边。家住郑州市的25岁小伙子王海龙，就是一位“渐冻人”。

　　这个3岁开始肌肉萎缩、9岁开始轮椅生涯的年轻人，在15岁时被医生断言只有3年的生存时间。这个可爱的孩子没有自暴自弃，而是勇敢地说“活一天就要唱一天”。因为生于戏剧世家的他从小受到良好的艺术熏陶，拥有极高的音乐天赋，现在能弹得一手好琴。

　　王海龙决心自食其力。如今，他在经三路一家咖啡店做歌手，还常常参与各种公益活动，帮助其他同样痛苦和困难的人。今年他已经25岁了，早过了医生所说的3年生存时间，但他仍然坚强、快乐地生活着。

　　有药可用但不能根治

　　央视评论员官方微博称：目前，中国的“渐冻人”约20万名，每月进口药费用约7000元，患者呼吸功能丧失后，须使用呼吸机辅助呼吸，仅呼吸机费用每年就要10多万元，普通家庭很难承担。

　　“被确诊后，患者一般存活年限为3到5年，大多因呼吸道感染和营养不良而死亡，全程头脑清醒如常。”李玮说，目前，有一种叫力鲁唑的药物可延长使用呼吸机的时间，“但也不能根治。”