最终，宋存华被诊断为“进行性脊肌萎缩症”，这也是“渐冻人”的一种。祸不单行，小他4岁的弟弟宋存俊，在5岁时，也出现了同样的症状。

　　“渐冻人”这种病的发病率为十万分之一，而老宋家中就有两个“渐冻人”，这让老宋夫妇俩的生活举步维艰。

　　如今，家中10多亩的田地几乎全靠老宋一人打理。近几年，襄州连遭大旱，老宋告诉记者，今年秋收基本绝收，种地亏本，只能靠就近打零工来养家。

　　一夜翻三四次身，120斤的宋存华已经让体弱多病的母亲感到吃力。60多岁的刘开莲脸上布满皱纹，显得格外苍老。

　　30多年来刘开莲几乎足不出户，喂儿子吃饭，帮儿子翻身、上厕所……积劳成疾，她也患上了严重的肺积水。为了照顾儿子，刘开莲硬撑着劳作，“挨一天算一天吧”。

　　在老宋家中，墙壁上还能看到早年兄弟俩手写的歪歪扭扭的歌词、诗歌，多年失修的房屋已裂缝累累。